Минздравсоцразвития РФ составило список редких (орфанных) заболеваний, в соответствии с которым подсчитало число пациентов с этими заболеваниями и сумму, необходимую для их лекарственного обеспечения. Об этом рассказала на обсуждении законопроекта "Об основах охраны здоровья граждан РФ" с пациентскими организациями министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова, сообщается в пресс-релизе министерства.
В новом законе впервые в российской практике дано определение орфанных заболеваний: к ним отнесены те болезни, которыми болеет не более одного человека на 10 тысяч жителей. Исходя из этого, в список редких вошли 86 нозологий, причем лишь для 27 из них разработана лекарственная терапия. По имеющимся данным, этими болезнями страдают 12 785 россиян, и на их лекарственное обеспечение ежегодно требуется 4,6 миллиарда рублей (около тысячи рублей на пациента в день).
Как подчеркнула Голикова, в список редких заболеваний вошли все 86 диагнозов, независимо от существования лекарственного лечения. Это сделано для того, чтобы при появлении новых лекарств не пришлось пересматривать список.
По словам министра, лечение этих болезней будет проводиться в соответствии с новыми стандартами оказания медпомощи. К настоящему времени их разработано более тысячи, но работа над ними пока не завершена. При создании стандартов лекарственной терапии в первую очередь "рассматриваются вопросы качества и безопасности препаратов, вне зависимости от производителя лекарства, который может быть как отечественным, так и зарубежным".
Финансировать закупку лекарств по программе "Семь нозологий" будет федеральный центр. Сам процесс закупки будут осуществлять регионы.
Представители пациентских организаций в целом поддержали законопроект, однако предложили разрешить финансировать за счет добровольных пожертвований не только закупку лекарств, но и приобретение медицинского оборудования, внедрение новых технологий и т.п.
Кроме того, общественные организации выступили с инициативой создания при Минздраве экспертного совета пациентов, поскольку "никто лучше самого пациента не оценит качество оказанных ему услуг и организацию медицинской помощи". Голикова заявила, что не возражает и готова силами министерства "провести все организационные работы по созданию такого совета".
Говоря о работе над новым законом, министр отметила: "Важно учитывать, что мы разрабатываем именно «основы охраны здоровья граждан», а это означает, что работа будет продолжаться, Министерством готовится еще ряд законодательных актов. Их тоже предстоит обсуждать".
Источник: MedPortal
