В рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, начался сбор средств в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу Минздравсоцразвития РФ.
Минздрав напомнил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об основах здоровья граждан РФ", где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ведомство начало формирование перечня россиян, страдающих редкими заболеваниями. В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
В эфире ведущих телевизионных каналов и радиостанций, на лентах информагентств и в газетах в течение всего месяца будут появляться сюжеты, посвященные детям с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения этих заболеваний. Завершится акция в Международный день редких заболеваний - 29 февраля 2012 года.
"Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас", - пояснили в министерстве. Однако, по данным ведомства, для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона.
"И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире", - пояснили в министерстве.
