Председатель правления фонда «Дети БЭЛА» Алена Куратова обратилась к главе ЗАТО Североморск Александру Абрамову с письмом, в котором просит помощи.
Этот фонд помогает детям с буллёзным эпидермолизом, их еще называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Генетическое заболевание встречается очень редко, но протекает очень тяжело. Так, на коже детей при любой механической травме или неосторожном прикосновении возникают пузыри. В результате дети покрыты открытыми ранами – их необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения.
Лечения от буллёзного эпидермолиза нет, но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
«По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они обращаются в фонд, почти у всех очень тяжелое», - пишет Куратова.
Сейчас фонд просит помощи в распространении информации об этом заболевании и о фонде. Чем больше детей удастся найти, тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для детей, больных буллёзным эпидермолизом.
Администрация ЗАТО Североморск будет принимать информацию о детях-бабочках по телефону (81537)-4-95-44, также можно обратиться по электронному адресу Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript .
Источник: b-port
