20 декабря Минздравсоцразвития закончил обсуждение с медиками и заинтересованными общественными группами списка редких заболеваний, предусмотренного Федеральным законом "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В этот список впервые включен врожденный буллёзный эпидермолиз, неизлечимое системное заболевание. В России больные с таким диагнозом редко доживают до совершеннолетия.